Nöroloji Uzmanı Dr.Melek Karaçam, “ABD’de ve Avrupa ülkelerinde yapılan bilimsel çalışmalar, genetik geçişli ALS hastaları için yeni geliştirilen bir ilacın, hastalığının ilerlemesini yavaşlattığını gösteriyor” dedi.
Karaçam, kamuoyunda “Stephen Hawking’in hastalığı” olarak bilinen, beyin, beyin sapı ve omurilikte yer alan, kasları kontrol eden motor sinir hücrelerinin geri dönüşümsüz kaybına yol açan ilerleyici bir hastalık olan ALS’nin kesin tedavisinin şu an için olmadığını ancak son yıllarda yapılan bilimsel çalışmalarda “Tofersen” isimli ilacın, genetik geçişli ALS hastalarında etkili bulunduğunu belirtti. Melek Karaçam, “İlaç, SOD1 geninin mRNA ‘sı üzerine etki ederek, sorunlu protein oluşmasını ve hücrelerde birikmesini engelleyerek, sinir hücrelerindeki hasarı durdurabiliyor ve hastalığın ilerleyişini yavaşlatıyor. İlaç, beyin omurilik sıvısına, bel omur boşluğundan girilerek, 4 haftada 1 kez şeklinde uygulanıyor. Hayat boyu bu işlemin tekrarlanması şeklinde planlanan bu tedavi, hastalığı tamamen tedavi etmese de çalışmalar hızla devam ediyor“ dedi.
Ülkemizde yaklaşık 8 bin kişide görülen ALS’nin görülme ihtimali yaşla birlikte arttığını belirten Karaçam, şunları aktardı: “ALS, genelde erkeklerde daha fazla görülür ve ortalama yaşam süresi 3-5 yıl arasıdır. Genelde, vücudun farklı bölgelerinde kas seğirmeleri ve kramplar, yürüme güçlüğü ve düşmeler, çatal bıçak kullanma, yazı yazma, merdiven çıkma gibi günlük yaşam aktivitelerinde zorlanmalar ilk belirtileri olur. Hastalığın ileri evrelerinde konuşma ve yutma güçlüğü, çiğneme güçlüğü, beslenmede zorlanma, nefes darlığı, hava açlığı görülür. Hastalık ilerledikçe daha önceden etkilenmeyen bölgelere doğru yayılım gözlenir. Etkilenen kaslarda güçsüzlüğün yanına kas erimesi de eklenir. Hastaların yüzde 5-10’unda genetik geçiş söz konusu iken, geri kalan hastalarda sigara kullanımı gibi çevresel faktörlerin etkileşim göstererek sürece neden olabileceği düşünülmektedir.”
Dr.Melek Karaçam, günümüzde, ALS hastalarının her birine yönelik özel tedaviler ile hastalara destek sağlandığı belirterek, şu bilgileri verdi: “Beslenme ALS’de çok önemli, yüksek kalorili beslenme ve kilo kaybından kaçınılması ortalama yaşam süresini uzatıyor. Hastalığın ilerleyici olması ve bakım ihtiyacı gerektirmesi nedeniyle, fizyoterapi ve rehabilitasyon, göğüs fizyoterapisi, ortez uygulama ve aile eğitimi desteği de tedavinin çok önemli bir parçası. ALS, bazı hastalarda hızlı ilerlerken, ünlü yazar Stephen Hawking gibi ALS teşhisi aldıktan sonra üretken 55 yıl geçiren, yavaş seyirli olgular da var. Hastaların sosyal açıdan izole olmaması, çevreyle iletişim kurması, mümkün olduğunca fiziksel egzersiz yapması çok faydalıdır. Ayrıca hasta ve yakınlarının maddi ve manevi olarak suistimal edilmemeleri için merak ettikleri konularda doktorlarına danışmaları tavsiye edilir. İnanıyorum ki, yeni araştırmalar ve tedaviler ile ALS hastaları çok daha iyi bir yaşam sürme fırsatı yakalayacaklardır.”
