Aydın’ın Efeler İlçesinde 4 yaşında Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalığına yakalanan 25 yaşındaki Emre Gümüş ve Barış Gümüş 12 yaşından beri 4 duvar arasında yaşamak zorunda kaldı. Tek istekleri evlerine yapılmasını istedikleri bir asansörle aşağıya inerek akülü veya tekerlekli sandalyeyle de olsa dolaşabilmek.
Çeştepe Mahallesinde annesi ve abisiyle birlikte yaşayan Emre Gümüş ve Barış Gümüş, 4 yaşında ilkokula giderken Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalığı teşhisi kondu. 5. Sınıfı tamamlayan ikiz kardeşler hastalık ilerleyince eğitimlerine devam edemedi. 12 yaşından sonra hastalık tüm kaslarını sararak onları yürüyemez, hareket edemez hale getirdi. Anneleri Fethiye Gümüş, 7 yaşında babalarını kaybeden ikizlere hem annelik hem babalık yaparken, bir yandan da onların eli ayağı oldu. 13 yıldan beri 4 duvar arasında yaşamlarını sürdüren ikizler, sosyal medya kullanarak, kitap okuyarak ve televizyon bakıp türküler söyleyerek birbirlerine bağlı şekilde hayata tutunmaya çalışıyor. İkizlerin hayali dışarıda dolaşmak ve çok sevdikleri Beşiktaş’ın Vodafone Stadı’nda bir maçını izlemek. Her fırsatta birlikte türküler söyleyen ve bunları kaydederek sosyal medyada paylaşan ikizleri ünlü sanatçılarla da düet yapmak istiyor.
"İyiki ikizim var"
Birbirlerini teselli ederek hayatta kalmaya çalıştıklarını ifade eden Emre Gümüş, “12 yaşından buyana yürüyemiyoruz. Evden dışarıya çıkamıyoruz. Her şeye rağmen insan dışarıya çıkmak istiyor ama çıkmamız çok zor. İkinci kattan aşağıya indirmek annemi ve abimi baya zorluyor. Bu nedenle dışarıya çıkamıyoruz ve hasret kalıyoruz. Sürekli aynı şeyleri yapmaktan bazen çok canımız sıkılıyor. Kardeşimi çok seviyorum tabii ki, oda beni çok seviyor. İyi ki ikizim var. Çocuk yaştan beri Beşiktaşlıyız. Beşiktaş’ı çok seviyor ve hiçbir maçını televizyonda kaçırmıyoruz. Tek isteğimiz Vodafone Park’ta çok sevdiğimiz takımımız bir maçını izlemek.”
"Hayalleri bir asansörün olması"
“Ah bir asansör olsaydı” diyen Emre Gümüş, “Okusaydım tek isteğim öğretmen olmaktı. Yürüyemediğimiz için aşağıya inemedik bu nedenle okuyamadık. Evimiz ikinci katta eğer balkondan bir asansör olsaydı aşağıya inmemiz daha güzel olurdu. Ama bizim bunu yapacak gücümüz yok. Bundan sonrada yardımcı olan olur mu bilmiyorum. Hayallerimizin gerçek olmasını arzu ediyoruz.”
"Düet Yapmak istiyoruz"
Bazı sanatçılarla da düet yapmak için görüştüklerini anlatan Emre Gümüş, “Sosyal medya üzerinden söylediğimiz türküleri paylaşıyoruz. Çok sayıda arkadaşımızda oldu. Erdal Erzincanlı gibi sanatçılarla birlikte düet yapmak istiyoruz. İstek yolladık bize dönüş yaparak geleceklerini söylediler. Birlikte türkü söylemek için bekliyoruz” dedi.
"Pozitif olmak zorundayız"
Neşeli davranışlarıyla hayata tutunan Barış Gümüş, “Hastalık kas sistemini çok etkilediği için zaman geçtikçe kollarımızda güçsüzleşti. İkizimle bizim tüm ihtiyaçlarımızı annem ve abim karşılıyor. Biz bir elmanın tümüyüz yarısı bile değil. Tabii ki, bu halimize de şükürler olsun. Bizden daha kötü durumda olanlar var. Sonuçta evin içindeyiz ama pozitif olmak zorundayız. Negatif olursak zaten hayat geçmez” diye konuştu.
"Ben olmazsam su bile içemezler"
İkizlerin her şeyini karşılayan anne Fethiye Gümüş (49) ise, “12 yaşına kadar yürüyebiliyorlardı. Ancak ondan sonra yatağa mahkûm oldular. Her şeylerini ben yapıyorum. Eğer ben olmazsam bir bardak su bile içemezler. Maddi ve manevi olarak çok zorlukları var. Hastalığın hiçbir tedavisi yok. İkisi birden canları sıkıldı mı anne sen bizi neden dışarıya çıkarmıyorsun diyerek yakınıyorlar. Bizim için gerçekten hayat çok zor. Aşağıya indirsek daha sonra yukarıya çıkaramıyoruz. Hastaneye bile özel taksi tutarak gidebiliyoruz. Onları çok seviyorum” dedi.
Haber: Uğur Eser
